Así empezaba hace unos 6 años un post en el que “salía del armario”. Hacía público un camino que empezábamos después de estar más de un año en busca de respuestas a un comportamiento diferente de Martín.

Es verdad, que ni de lejos imaginaba la dureza de la prueba que nos había lanzado la vida. Seis años después podemos decir que Martín tiene autismo severo no verbal… ¡BOOM! Pero imposible asegurar dónde está el techo de sus posibilidades. Así que seguimos con los dientes apretados y caminando hacia delante. Nuestro principal objetivo sigue siendo aligerar el peso de la mochila que le ha tocado llevar a él: vivir en un mundo diferente.

A lo largo de estos 6 años, he estudiado, leído, consultado, preguntado… mucho. Mucho. Martín duerme muy pocas horas. Además de para marcar mis ojeras, también esto me ha servido para seguir descubriendo nuevas puertas a las que llamar, nuevas terapias que puedan ayudarnos. Y así llegamos hasta la Asociación Dogpoint y a su fundadora Olivia de Matteis y su equipo. Gracias a ellos se ha encendido una nueva luz en el camino.

Dogpoint es una asociación sin ánimo de lucro especializada en el adiestramiento, acoplamiento y seguimiento de Perros de Servicio para niños con TEA (PSNA). Pero mi definición iría más bien por aquí: extensión de la familia que puede ayudarnos a mejorar muchísimo la calidad de vida de Martín y, como consecuencia, la de todos los que convivimos con él. ¿Cómo? En muchos aspectos. Voy a intentar ser lo más clara posible. Un problema, una solución.

PROBLEMA

Martín tiende a escaparse con frecuencia. Los espacios públicos le generan ansiedad y reacciona corriendo sin control. Esto supone un peligro, os podéis imaginar. En la ciudad por las carreteras, en espacios como parque de atracciones por miedo a que se pierda… La pregunta más repetida entre nosotros es “¿lo tienes? ¿tienes a Martín?” cada cinco segundos. No puedes perderlo de vista ni un segundo. Supongo que podéis imaginar qué es para nosotros estar el 100% de este tiempo “de ocio” en estado de alerta.

SOLUCIÓN

Martín aprenderá a ir agarrado a su perro de asistencia, a su amigo. Desde Dogpoint nos han transmitido que ir agarrado es incompatible con salir corriendo. Además, como medida de seguridad llevará un cinturón atado al peto azul del perro. ¿Qué pasa si Martín sale corriendo? Su amigo se tumba y ancla la fuga. Como el 100% de las veces no consigue escapar deja de intentarlo.

¿Y el miedo a que se pierda? Os aseguro que esto, cuando lo piensas, paraliza. Porque no será capaz de contarle a nadie quién es o dónde vive… Pues la Asociación es pionera en entrenar a sus perros para rastrear y localizar al peque en el menor tiempo posible. No os miento si os digo que solo de imaginármelo me emociono, se me pone la piel de gallina.

PROBLEMA

Martín tiene muchas crisis. A veces se las llama “rabietas”, aunque no es muy correcto. Son situaciones en las que tiene exceso de estímulos: luz, ruidos, gente, y pierde el control de sí mismo: llora, agrede, grita, se tira al suelo… Es muy, muy difícil que salga de este estado y vuelva en sí. Para mí esto es lo más duro psicológica y físicamente. Ambos acabamos agotados. Sobre todo en este último año en el que el mundo ha cambiado tanto. Hemos llegado a tener 3 y 4 crisis al día.

 SOLUCIÓN

Reducir estas crisis. Parece ciencia ficción, pero los adiestradores entrenan a los perros en diferentes habilidades que permiten reducir estas crisis de 45 minutos a menos de 10: chupar la cara, tumbarse encima para relajar mediante presión, dar un pequeño empujón o, algo tan simple, como dejarse abrazar.

PROBLEMA

EL SUEÑO ¡¡¡¡¡AAAAHHH!!!!! Martín duerme poco. Y sin descanso todo se complica.

 SOLUCIÓN

El amigo de Martín dormirá con él. A través de su respiración y su presión será capaz de lograr lo imposible ¡DORMIR UNA NOCHE DEL TIRÓN!

¿Cómo va a llegar el súper perro a nuestras vidas? Tanto la Asociación como otras familias que ya tienen a su nuevo amigo en casa apuestan por tejer una gran red colaborativa. Involucrar al mayor número de personas y entidades con un doble objetivo:

1. Concienciar y visibilizar. Quedan muchos por conocer qué es el autismo y qué supone para todos los que convivimos con él. Quedan muchos por acoger con normalidad a los perros de asistencia en espacios públicos.

2. Conseguir hacer frente al coste económico que supone contar con un amigo adiestrado y listo para cumplir con su trabajo, 21.704 euros, nada menos. Cada euro va directamente a la Asociación, no para nuestras manos. Son ellos los que los destinan a “Un súper perro para Martín”.

Puedes ser una empresa, familia, ente público, patrocinador…  Hacer una aportación o simplemente divulgar este escrito. TODOS SOIS BIENVENIDOS. Os dejo un link para una aportación directa y mis datos por si os apetece contactarme. GRACIAS.

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Quiero acabar con el último párrafo que escribí hace 6 años:

Mi hijo Martín de 9 años tiene autismo. Pero también es feliz, mimoso, cariñoso, da besos a todo el que se lo pide, me recibe con una gran sonrisa cuando voy a buscarlo al cole, le encantan las cosquillas, dar volteretas, bañarse en el mar, el bizcocho de chocolate que yo le hago, que toque la guitarra, Caillou, es un trabajador incansable, además de ser uno de los niños más bonitos de la tierra (fuente oficial: sus abuelos). Esa y solo esa es la esencia del ser que más quiero en este mundo, mi hijo.

Pues bien, la semana pasada fue especialmente dura para mi.

No sé si os pasado alguna vez. Algún olor que os traslada a un lugar. A mi me pasa con las lentejas de mi madre, me llevan directamente a los años de cole, me siento bien. O una prenda de vestir que os recuerda a algún momento vivido. Tengo unas vaqueros en mi armario que me acompañaron a echar muuuuchos currículos cuando me fui a Madrid.

Pues la semana pasada estaba mirando cajas de ropa para ver “lo heredable” entre hermanos y abrí la de año-año y medio-dos. La sensación fue comparable cuando te acercas demasiado al fuego, como un fogonazo que te quema la cara. Fue la época del periplo que sufrimos con Martín hasta llegar al diagnóstico. Sin yo quererlo e imaginarlo empezaron a venirme frases, recuerdos, personas, sentimientos…

El abrigo con el que tantas veces visitamos al pediatra de familia para decirle que a Martín le pasaba algo, que no sabía el qué. De él recibía:

- Ya hablará.

- Miradas, que recuerdo como si me estuviese pasando ahora, y “creo que estás exagerando”.

- Sentencias tales “internet os está haciendo mucho daño”

- Juicios como “a este niño lo que le pasa es que está sobreprotegido, enmadrado (aún esto lo escucho 4 años después).

- “Tú quieres ver cosas donde no las hay”. ¿Yo? ¡Claro! es muy de madre querer que a tu hijo le diagnostiquen cualquier trastorno o que le digan que está enfermo…

Y así… muchas más. Volvió a mi la imagen recorriendo hacia la salida aquel pasillo del centro de salud con la vista borrosa y con las lágrimas a punto de salir. ¡Qué sola me sentía! A pesar de no estarlo.

Aquella camiseta con la que fuimos por primera vez a un gabinete de profesionales, por decir algo, en el que nos timaron, engañaron y no fueron capaces de decirnos que no tenían ni idea qué pasaba antes de seguir cobrándonos.

Los playeros con los que íbamos al parque cada día para comprobar, uno tras otro, que Martín no jugaba, no respondía a los otros peques… yo siempre tenía una disculpa preparada: es que no ha dormido, es que está cansado, es que es tímido…

Camisas, jerseys, pantalones… todos tenían una historia dura detrás. Y todas salieron de repente, como de lo más profundo de mi estómago para hacerme sentir esa angustia que sentía aquellas noches en las que lloraba, lloraba y pedía que por favor fuese algo puntual.

Y rompí a llorar, a llorar mucho, a llorar sin parar. Como cuando eres pequeño y te cuesta hasta respirar. Estuve así un rato. Y bajé del trastero. Y encontré a mis padres que me recibieron con un abrazo de los que alimentan. Con ellos no necesito hablar, me pillan al vuelo Martín se acercó a intentar quitarme la arruga del entrecejo como siempre hace cuando me enfado o estoy triste. Y la sonrisa eterna de Pablo…

La angustia no se fue. Los malos recuerdos no se esfumaron, pero me ayudaron. Me ayudaron muchísimo. “Es algo que tienes muy adentro y que es bueno que salga para poder digerirlo”. Pues sí. Mi madre siempre (casi) tiene razón.

Vuelta a la lucha, siempre. Gracias a todas las pequeñas cosas que me hacen feliz. Porque por esos malos momentos, tengo muchos más, que son geniales. Soy muy muy afortunada de teneros (vosotros sabéis quiénes sois)

Cuando fue el diagnóstico de Martín, ya os conté que caí en picado. Una tristeza increíble se apoderó de mi día a día y eché de menos a gente. Es algo que, hasta ahora, no he contado, pero así fue. Eché de menos un abrazo, un mensaje, un “estoy contigo”. Y provocaba en mi un sentimiento de rabia, no lo voy a negar.

A medida que fui saliendo de ese pozo, me di cuenta de que no todo podía cargarlo en las espaldas del de en frente. Que si estaba esperando su llamada tenía que haberme adelantado y hacerla yo. Que sí, que la vida me había dado un palo, pero que el resto también estaba intentando vivir la suya. Intenté empalizar y comprender y la rabia se fue convirtiendo en un “te echo de menos”.

Uno de los propósitos personales es llamar y decírselo, pero me cuesta. Esta vez no por rabia, si no por vergüenza. Prometo vencerla porque, de verdad, “os echo de menos”.

Por supuesto ha habido “incondicionales” y tengo una suerte enorme de poder contar con los amigos que tengo. Son personas increíbles que me quieren a mi y a “mis satélites” con locura, lo sé. Incluso aguantan mi mala leche Os quiero.

- Martín no siente:

- Martín no interactúa (aquí nos queda mucho por mejorar, dadnos tiempo):

- Aquí pueden preguntarles a cualquiera de las personas que están cerca de Martín (aún que otro enfado también se llevan, ojo). Su logopeda, Jose; su terapeuta, Jessi; su profe, Patricia; su AL, Maribel; su increíble pediatra al que adora, Fran Álvarez Caro; su fisio, Carmen; su compañero de juegos en Köa, Sergio… Martín no es cariñoso:

Los abrazos de Martín son otra cosa, alimentan y te hacen sentir en paz.

En lo que realmente sí que tenía razón es en que es muy duro para los papis. Todos los que nos tenéis cerca sabes que no es fácil, pero hay que ir a por todas con todo. Y en que son ENTES DIFERENTES. Muy pocos ENTES NORMALES les llegaríamos a la suela de los zapatos en bondad, sinceridad y capacidad de trabajo.

Cuanto más mostremos a nuestros peques, cuanta más visibilidad tengamos, cuanto menos tiempo estemos dentro del armario más posibilidades tendrán de que esta sociedad les entienda y les acepte como son.

Mucho ánimo a todos los papis de ENTES DIFERENTES y de ENTES NORMALES.

Es un orgullo que cada uno de ellos se implique como el que más en nuestro día a día con Martín. Los libros, los apuntes, el “cómo tenemos que hacer para…” toda la información de la que nosotros como papis disponemos la demandan para poder “guerrear” con nosotros. No sé si algún día pueda agradecerles el sentirnos tan arropados y apoyados. De momento, seguiré estando aquí para ellos, para todo. Gracias por ser mi ejército.

Y como lo mío es suyo y lo suyo es mío. Lagartijas también tendrá un huequín para todo lo que quieran contar. Dentro de poquito… mi hermano

Y ¿por qué no lo escribes? Fue la primera pregunta. Y ¿si lo publicas en el blog? A esta pregunta he respondido hace unas pocas semanas, justo cuando conocí el blog “La Alegría muda de Mario” de Amaya Ariz.

Amaya es una de mis superheroínas de vida. No, no la conozco personalmente. Pero leer su blog y contactar con ella me hizo ordenar cosas en mi cabeza. Fue un click, una “patada en el culo” que me invitaba a la acción, a la alegría, a dejar de sentirme diminuta cuando la gente me mira raro por algún comportamiento “extraño” de Martín… Fue, en definitiva, un tronco al que agarrarme cuando el suelo parece que se derrumba. Porque es duro, muy duro.

Leí una vez que cuando diagnostican autismo a tu hijo caes en una especie de duelo. Una psicóloga explicaba a la madre que es lo más parecido a la muerte de un hijo, al menos de ese hijo que tenías en tu cabeza: el ingeniero, el que iba a hablar cuatro idiomas, el primero de la clase de tenis, el más popular de la clase… Así que, como tal, hay que pasar ese duelo. Unas familias tardan 6 meses, otras un año, dos…

En mi caso, la profunda tristeza continua no duró mucho. Era tanto lo que había tenido que pelear para que alguien me dijese qué le pasaba a mi hijo que, en un principio, fue más bien una liberación. Había tenido que tragarme tantas veces la cara del pediatra de “pobre, es madre primeriza”; las palabras “igual es que le falta motivación” “ya hablará”… y tantas visitas, evoluciones, trámites y demás. Que cuando en Adansi (Asociación de madres y padres de personas con autismo de Asturias) me dijeron que Martín tenía Sospecha de Trastorno de Espectro Autista, respiré. Creo que tampoco era consciente del duro del camino que emprendíamos, pero siempre hemos tenido claro que había que ponerse las pilas, apretar los dientes y pelear. Martín es lo más importante.

Pero sí he tenido (y sigo teniendo) épocas difíciles. Momentos en los que parece que hay luz y, de repente, un cambio vuelve a sumirte en la oscuridad. Pero como dice la gran Lucía Be “Por muy perros que sean los días, siempre hay un motivo para bailar”. De ahí mis idas y venidas en Lagartijas. No siempre estoy motivada para escribir o tengo ánimo para hacerlo. Perdón J

Como os contaba, encontrar el blog de Amaya fue el elemento de unión para todas aquellas conclusiones que surgían en conversaciones con amigos o con la familia:

-       La sociedad tiene que conocer el autismo. El ratio de niños afectados es altísimo. El último dato que he leído en España 1 de cada 110, en Estados Unidos 1 de cada 50. Tal es así que Obama lo ha calificado de epidemia.

-       Nos miran raro porque lo ignoran, no saben cómo reaccionar.

-       Eres fuerte. Muévete, lucha, conoce, estudia.

Y sí, todo esto es verdad. Los padres de niños con autismo debemos de salir del armario. Tenemos la obligación de explicar a la gente qué es lo que le pasa a nuestros hijos. Porque solo así la sociedad será consciente de que se tiene que adaptar a “lo diferente”, porque solo así dejarán de mirar con recelo y comprenderán nuestra labor, porque de esta manera el miedo a que no sean aceptados se irá; porque todos los martines, marios, hugos, gabrieles, manueles venideros tienen que encontrarse con una sociedad que los entienda y los acoja. Gritarlo al mundo no quiere decir que lo vaya a arreglar todo, pero me conformo si vale para que alguien se sienta comprendido, no se sienta solo si está pasando por lo mismo, para que se atrevan a decírselo a su vecino.

Está claro que el autismo ha cambiado nuestras vidas. He estado dos años dedicada en cuerpo y alma a Martín. Soy periodista y no he podido conciliar (ni de lejos) mi trabajo con la atención que me hijo necesita. Es difícil si tu pequeño tiene un desarrollo normal… imaginaros. Es gracioso cuando otras madres me dicen “Uy, ya verás si viene un segundo. No tiene nada que ver. Con uno vives como una reina. Es ahí cuando se nota el cambio”. Me dan ganas de decirles “¿Cambios a mi? Me los como con patatas Si extrapolas el tiempo que requiere mi enano… ¡tengo familia numerosa!

Pero, en definitiva, soy feliz. He aprendido (casi) a vivir con miedo, con la incertidumbre de cómo evolucionará Martín. He podido responder a la pregunta que tantísimas veces me he hecho de “¿Por qué a mi?”:

-       Porque soy madre por vocación. He querido ser bombera, militar, veterinaria, profesora, peluquera, corista de Alejandro Sanz… pero SIEMPRE, mami.

-       Porque adoro el mundo infantil.

-       Porque me encanta jugar.

-       Porque soy fuerte.

-       Porque tengo el ansia incansable de aprender.

-       Porque he comprendido que estamos aquí para cargar de más el peso de nuestras mochilas y así liberar el que le ha tocado a Martín en la suya.

-       Porque si tiene que haber autismo que lo haya aquí (frase de Amaya Ariz).

Mi hijo Martín de tres años tiene autismo. Pero también es feliz, mimoso, cariñoso, da besos a todos los que se lo piden, me recibe con una gran sonrisa cuando lo voy a buscar al cole, le encantan las cosquillas, dar volteretas, bañarse en el mar, el bizcocho de chocolate que yo le hago, que le toque la guitarra, Caillou; es un trabajador incansable, además de ser uno de los niños más bonitos de la tierra (fuente oficial: sus abuelos) Ésa y solo ésa es la esencia del ser que más quiero en este mundo, mi hijo.

Firmado: una mami tremendamente orgullosa.

P.D: Gracias a Adansi y al equipo del CEE de Castiello por su apoyo diario.