Así empezaba hace unos 6 años un post en el que “salía del armario”. Hacía público un camino que empezábamos después de estar más de un año en busca de respuestas a un comportamiento diferente de Martín.

Es verdad, que ni de lejos imaginaba la dureza de la prueba que nos había lanzado la vida. Seis años después podemos decir que Martín tiene autismo severo no verbal… ¡BOOM! Pero imposible asegurar dónde está el techo de sus posibilidades. Así que seguimos con los dientes apretados y caminando hacia delante. Nuestro principal objetivo sigue siendo aligerar el peso de la mochila que le ha tocado llevar a él: vivir en un mundo diferente.

A lo largo de estos 6 años, he estudiado, leído, consultado, preguntado… mucho. Mucho. Martín duerme muy pocas horas. Además de para marcar mis ojeras, también esto me ha servido para seguir descubriendo nuevas puertas a las que llamar, nuevas terapias que puedan ayudarnos. Y así llegamos hasta la Asociación Dogpoint y a su fundadora Olivia de Matteis y su equipo. Gracias a ellos se ha encendido una nueva luz en el camino.

Dogpoint es una asociación sin ánimo de lucro especializada en el adiestramiento, acoplamiento y seguimiento de Perros de Servicio para niños con TEA (PSNA). Pero mi definición iría más bien por aquí: extensión de la familia que puede ayudarnos a mejorar muchísimo la calidad de vida de Martín y, como consecuencia, la de todos los que convivimos con él. ¿Cómo? En muchos aspectos. Voy a intentar ser lo más clara posible. Un problema, una solución.

PROBLEMA

Martín tiende a escaparse con frecuencia. Los espacios públicos le generan ansiedad y reacciona corriendo sin control. Esto supone un peligro, os podéis imaginar. En la ciudad por las carreteras, en espacios como parque de atracciones por miedo a que se pierda… La pregunta más repetida entre nosotros es “¿lo tienes? ¿tienes a Martín?” cada cinco segundos. No puedes perderlo de vista ni un segundo. Supongo que podéis imaginar qué es para nosotros estar el 100% de este tiempo “de ocio” en estado de alerta.

SOLUCIÓN

Martín aprenderá a ir agarrado a su perro de asistencia, a su amigo. Desde Dogpoint nos han transmitido que ir agarrado es incompatible con salir corriendo. Además, como medida de seguridad llevará un cinturón atado al peto azul del perro. ¿Qué pasa si Martín sale corriendo? Su amigo se tumba y ancla la fuga. Como el 100% de las veces no consigue escapar deja de intentarlo.

¿Y el miedo a que se pierda? Os aseguro que esto, cuando lo piensas, paraliza. Porque no será capaz de contarle a nadie quién es o dónde vive… Pues la Asociación es pionera en entrenar a sus perros para rastrear y localizar al peque en el menor tiempo posible. No os miento si os digo que solo de imaginármelo me emociono, se me pone la piel de gallina.

PROBLEMA

Martín tiene muchas crisis. A veces se las llama “rabietas”, aunque no es muy correcto. Son situaciones en las que tiene exceso de estímulos: luz, ruidos, gente, y pierde el control de sí mismo: llora, agrede, grita, se tira al suelo… Es muy, muy difícil que salga de este estado y vuelva en sí. Para mí esto es lo más duro psicológica y físicamente. Ambos acabamos agotados. Sobre todo en este último año en el que el mundo ha cambiado tanto. Hemos llegado a tener 3 y 4 crisis al día.

 SOLUCIÓN

Reducir estas crisis. Parece ciencia ficción, pero los adiestradores entrenan a los perros en diferentes habilidades que permiten reducir estas crisis de 45 minutos a menos de 10: chupar la cara, tumbarse encima para relajar mediante presión, dar un pequeño empujón o, algo tan simple, como dejarse abrazar.

PROBLEMA

EL SUEÑO ¡¡¡¡¡AAAAHHH!!!!! Martín duerme poco. Y sin descanso todo se complica.

 SOLUCIÓN

El amigo de Martín dormirá con él. A través de su respiración y su presión será capaz de lograr lo imposible ¡DORMIR UNA NOCHE DEL TIRÓN!

¿Cómo va a llegar el súper perro a nuestras vidas? Tanto la Asociación como otras familias que ya tienen a su nuevo amigo en casa apuestan por tejer una gran red colaborativa. Involucrar al mayor número de personas y entidades con un doble objetivo:

1. Concienciar y visibilizar. Quedan muchos por conocer qué es el autismo y qué supone para todos los que convivimos con él. Quedan muchos por acoger con normalidad a los perros de asistencia en espacios públicos.

2. Conseguir hacer frente al coste económico que supone contar con un amigo adiestrado y listo para cumplir con su trabajo, 21.704 euros, nada menos. Cada euro va directamente a la Asociación, no para nuestras manos. Son ellos los que los destinan a “Un súper perro para Martín”.

Puedes ser una empresa, familia, ente público, patrocinador…  Hacer una aportación o simplemente divulgar este escrito. TODOS SOIS BIENVENIDOS. Os dejo un link para una aportación directa y mis datos por si os apetece contactarme. GRACIAS.

SI QUIERES AYUDAR PINCHA AQUÍ

INSTAGRAM

FACEBOOK

Quiero acabar con el último párrafo que escribí hace 6 años:

Mi hijo Martín de 9 años tiene autismo. Pero también es feliz, mimoso, cariñoso, da besos a todo el que se lo pide, me recibe con una gran sonrisa cuando voy a buscarlo al cole, le encantan las cosquillas, dar volteretas, bañarse en el mar, el bizcocho de chocolate que yo le hago, que toque la guitarra, Caillou, es un trabajador incansable, además de ser uno de los niños más bonitos de la tierra (fuente oficial: sus abuelos). Esa y solo esa es la esencia del ser que más quiero en este mundo, mi hijo.

Pues bien, la semana pasada fue especialmente dura para mi.

No sé si os pasado alguna vez. Algún olor que os traslada a un lugar. A mi me pasa con las lentejas de mi madre, me llevan directamente a los años de cole, me siento bien. O una prenda de vestir que os recuerda a algún momento vivido. Tengo unas vaqueros en mi armario que me acompañaron a echar muuuuchos currículos cuando me fui a Madrid.

Pues la semana pasada estaba mirando cajas de ropa para ver “lo heredable” entre hermanos y abrí la de año-año y medio-dos. La sensación fue comparable cuando te acercas demasiado al fuego, como un fogonazo que te quema la cara. Fue la época del periplo que sufrimos con Martín hasta llegar al diagnóstico. Sin yo quererlo e imaginarlo empezaron a venirme frases, recuerdos, personas, sentimientos…

El abrigo con el que tantas veces visitamos al pediatra de familia para decirle que a Martín le pasaba algo, que no sabía el qué. De él recibía:

- Ya hablará.

- Miradas, que recuerdo como si me estuviese pasando ahora, y “creo que estás exagerando”.

- Sentencias tales “internet os está haciendo mucho daño”

- Juicios como “a este niño lo que le pasa es que está sobreprotegido, enmadrado (aún esto lo escucho 4 años después).

- “Tú quieres ver cosas donde no las hay”. ¿Yo? ¡Claro! es muy de madre querer que a tu hijo le diagnostiquen cualquier trastorno o que le digan que está enfermo…

Y así… muchas más. Volvió a mi la imagen recorriendo hacia la salida aquel pasillo del centro de salud con la vista borrosa y con las lágrimas a punto de salir. ¡Qué sola me sentía! A pesar de no estarlo.

Aquella camiseta con la que fuimos por primera vez a un gabinete de profesionales, por decir algo, en el que nos timaron, engañaron y no fueron capaces de decirnos que no tenían ni idea qué pasaba antes de seguir cobrándonos.

Los playeros con los que íbamos al parque cada día para comprobar, uno tras otro, que Martín no jugaba, no respondía a los otros peques… yo siempre tenía una disculpa preparada: es que no ha dormido, es que está cansado, es que es tímido…

Camisas, jerseys, pantalones… todos tenían una historia dura detrás. Y todas salieron de repente, como de lo más profundo de mi estómago para hacerme sentir esa angustia que sentía aquellas noches en las que lloraba, lloraba y pedía que por favor fuese algo puntual.

Y rompí a llorar, a llorar mucho, a llorar sin parar. Como cuando eres pequeño y te cuesta hasta respirar. Estuve así un rato. Y bajé del trastero. Y encontré a mis padres que me recibieron con un abrazo de los que alimentan. Con ellos no necesito hablar, me pillan al vuelo Martín se acercó a intentar quitarme la arruga del entrecejo como siempre hace cuando me enfado o estoy triste. Y la sonrisa eterna de Pablo…

La angustia no se fue. Los malos recuerdos no se esfumaron, pero me ayudaron. Me ayudaron muchísimo. “Es algo que tienes muy adentro y que es bueno que salga para poder digerirlo”. Pues sí. Mi madre siempre (casi) tiene razón.

Vuelta a la lucha, siempre. Gracias a todas las pequeñas cosas que me hacen feliz. Porque por esos malos momentos, tengo muchos más, que son geniales. Soy muy muy afortunada de teneros (vosotros sabéis quiénes sois)

Mientras ella me decía que esos días estarían en casa y la sonrisa se marcaba a fuego en mi cara, pronto me asaltó la duda de cómo sería el reencuentro al completo. Es decir, Martín, Diego y Pablo, se iban a conocer por primera vez.

Tengo que reconocer que desde mi punto de vista, le di muchas vueltas a la cabeza sobre si decirle algo o no a Diego sobre Martín, nunca sabes cómo va a reaccionar un niño de cuatro años ante uno de seis con síndrome de espectro autista. Hasta que decidí no decirle nada. Pensé en lo que siempre dice Lucía: normalizar. Y pensado en si fuera otro niño, no hubiera explicado nada, así que me pasé todos días restantes diciéndole a mi hijo Diego: ¡vamos a ir a ver a Pablo y a Martín, los niños de Lucía y Alberto, y os lo vais a pasar fenomenal! Sin más.

Ya habíamos comido cachopo, respirado aire de los Picos de Europa, mojado los pies en el Sella, y nos quedaba la visita a Quintes. Reconozco que estaba algo nerviosa. Cuando llegamos, Zapico y yo nos fundimos en un abrazo de esos que no tienen explicación. Mientras Lucía nos contaba que Martín estaba en el campamento, cogí a Pablo de sus brazos para comérmelo a besos, al tiempo que Diego estaba deseando saltar en la cama elástica. Ya se sabe que cuando hay niños, más de 10 cosas pueden ocurrir a la vez.

Tuve la sensación de estar en una casa especialmente acogedora. Los globos del reciente cumple de Pablo colgaban de la trona, y el pequeño de la casa los señalaba mientras su mami le daba la comida.

Poco a poco fuimos cogiendo el ritmo de la risa, la complicidad, la alegría del reencuentro. Alberto se fue a recoger a Martín del campamento. Y en apenas un rato ya estaban de vuelta.

Me quede impresionada cuando nada más entrar, Lucía nos presentó y Martín nos dio un cariñoso beso y abrazo a cada uno de nosotros. En ese momento, una inyección de energía y alegría me recorrió el cuerpo.

Inevitablemente no quité la vista de encima de mi hijo. Diego miró a Martín unos segundos y rápidamente se pusieron cada cual a su tarea, como si se conocieran, con ese código que solo entienden los niños y que nosotros en algún momento de la vida, también lo entendimos, pero que con el paso de los años se esfuma. Los niños hacen lo que ven a sus papás. Normalizar. Respetar. Devolver besos y abrazos. Jugar de forma tranquila, bueno a Pableras le estropearon la siesta estos dos gandules.

Para mi fue una sensación especial ver juntos a los tres canijos.

¿Quién nos lo hubiera dicho hace casi una década, Lucía?

Antes de marchar, fuimos al limonero, y nos trajimos uno bien hermoso de vuelta a Madrid. Por supuesto, no olvidaremos que en Quintes hay una familia digna de ejemplo para muchos. Gracias por abrirnos vuestra casina y por dejarme contar el primer día de los tres canijos juntos.

Cuando fue el diagnóstico de Martín, ya os conté que caí en picado. Una tristeza increíble se apoderó de mi día a día y eché de menos a gente. Es algo que, hasta ahora, no he contado, pero así fue. Eché de menos un abrazo, un mensaje, un “estoy contigo”. Y provocaba en mi un sentimiento de rabia, no lo voy a negar.

A medida que fui saliendo de ese pozo, me di cuenta de que no todo podía cargarlo en las espaldas del de en frente. Que si estaba esperando su llamada tenía que haberme adelantado y hacerla yo. Que sí, que la vida me había dado un palo, pero que el resto también estaba intentando vivir la suya. Intenté empalizar y comprender y la rabia se fue convirtiendo en un “te echo de menos”.

Uno de los propósitos personales es llamar y decírselo, pero me cuesta. Esta vez no por rabia, si no por vergüenza. Prometo vencerla porque, de verdad, “os echo de menos”.

Por supuesto ha habido “incondicionales” y tengo una suerte enorme de poder contar con los amigos que tengo. Son personas increíbles que me quieren a mi y a “mis satélites” con locura, lo sé. Incluso aguantan mi mala leche Os quiero.

Ya os había contado alguna vez que, desde el diagnóstico de Martín, había aprendido a vivir con miedo. Pues ¡hala! No es cierto. Por confiada. Otro ¡zas! que te da el tiempo o las nuevas circunstancias de vida. Es más, yo creo que nunca se aprende.

Otra cosa es que, de vez en cuando, lo controles y le digas “¡a la mierda! No vas a poder conmigo”.

Hemos tenido (seguimos en ello) muchos cambios en nuestras vidas últimamente. Nueva casa, nuevo miembro del equipo, nuevo trabajo (alguno más)… y cada uno de ellos han venido acompañados de “daños colaterales”, vamos, un montón de problemas. Y te agotan, acaban con todo el atisbo de positividad y te apetece mandar muy lejos a toda la corriente resiliente.

Pues todos esos cambios han hecho que Martín esté pasando su peor época, sin duda. Es durísimo ver cómo aumenta la ansiedad, la inflexibilidad y sentir que tienes las manos atadas. No sabes cómo acabar con ese sufrimiento de tu pequeño. Nada parece funcionar. No voy a explicaros en qué se traduce esto en nuestro día a día pero sí que te parte en dos. Y sí, te apetece bajar los brazos, llorar sin parar. Tanto que, a veces hasta te duele la cabeza. Pero eso no es lo peor, lo peor es que te duela “por dentro”.

Muchas gente me dice que qué bien, que me enfrento a los problemas con una sonrisa, que siempre estoy positiva. No es verdad. Tengo días muy duros. Pero es que también me los puedo permitir. No puedo sentirme mal por no estar siempre riendo. Porque no sería normal. ¡Joé! Es que cuando repartieron las vidas no me tocó de las fáciles (es verdad que las hay muchísimo peores).

Pero sí me tocó todo esto:

Aquí hay algunas, pero faltan muchísimas personas que hacen que mi vida merezca la pena 100 por 100.

Y tengo miedo ¡Claro que tengo miedo! De no dar con la tecla que ayude a Martín, de que Pablo también tenga autismo, de no saber educarlos, de que les pase algo malo, de que hagan daño a Martín por “diferente, de no aprobar mis exámenes, de no poder pagar las facturas, de no ser lo suficiente buena… Y así, hasta el infinito. En definitiva, miedo a un futuro que no voy a poder controlar de ninguna forma. El miedo va a estar conmigo y unas veces él me paralizará y, otras, le mandaré a la mierda porque, de nuevo recurro a Lucía Be), “Coño, lo estoy haciendo muy bien”.

Llego a Madrid con un colaborador necesario en la rehabilitación de un edificio en Gijón que tendrá su minuto de gloria en el Congreso de Edificios Inteligentes que se celebra en la ciudad. Pero eso será mañana y será otra historia, mucho más aburrida que las cañas, comida, museo, Edurne y cañas que nos esperan el resto del día de hoy.

Hemos puesto al Thyssen en el horizonte de la media tarde, por lo que el barrio de las Letras parece un buen lugar en el que avituallarse. En la calle Plaza de Jesús, cerca de la Basílica de Jesús de Medinaceli, encontramos remedio para la sed. La taberna La Dolores es uno de esos pocos sitios que han cumplido años sin convertirse en polvo y sin haber tenido que vender el alma al diablo para ello. Difícil tarea la de contar una historia desde 1908 sin perder el hilo ni aburrir. Hay dos barras a las que me encadenaría seis o siete meses, una es ésta, a fuerza de cañas y embutido, y otra es la del restaurante El Faro, en Cádiz: fino, “papas aliñás” y “arroz del señorito”.

El ánimo encendido y la charla desbocada nos encaminan al lugar que hemos elegido para comer, el restaurante Triciclo (Sta. María, 28), recogido y reconocido en numerosos blogs y publicaciones especializadas desde su inauguración en 2013. Muy merecidamente. Aunque fiel a mi cita con el ceño fruncido, mi hijo de tres años llama a las cejas “esos pelitos que sirven para enfadarse”, tengo que decir que no me gusta que me atiendan cinco camareros en un mismo servicio.

Mesa alta, caña y agua antes de abordar cuatro medias raciones y un postre compartido. Triciclo permite pedir media o un tercio de ración de casi todos sus platos. Gran acierto para los que preferimos calidad y variedad y no disponemos de estómago de oso. Decía Adriá no hace mucho que prefiere comer varios pequeños platos que gran cantidad de una sola cosa. Amén.

Ravioli de un cocido madrileño con su caldo y unas gotas de Jerez, otro día hablaremos de Jerez si la lagartija me lo permite; verduras aliñadas con emulsión de jamón ibérico, yema de huevo y Arbequina; ciervo marinado en bayas y hierbas de monte a la brasa con cremoso de coliflor y frutas al jengibre; y steak tartar con huevos y huevas. Rematamos con una macedonia regada con cóctel. Poco más de 30 euros cada uno. Si en aquel momento nos ponen una guitarra y un cajón, nos arrancamos.

Llegamos a la exposición monográfica que el Thyssen dedica a Munch aún con la sonrisa en la boca –cómo se parece la gastronomía al sexo. Dos horas más tarde y con el convencimiento de poder distinguir un Munch de un Velázquez, disfrutamos del Retiro en otoño, crujiente y húmedo, y ponemos rumbo a Gran Vía. Primark existe y la cola para entrar superaba a la del Prado. Me tomo un momento para llorar y sigo.

Visita a Mickey Mouse en Sol y sorpresa ante la Fnac de Callao. Edurne presentaba su libro “El cóctel de la felicidad” en una sala abarrotada de hombres. Esa chica tiene algo, pero no sabría decir qué.

El día se muere, pero antes nos acodamos en la barra de Bosco de lobos, restaurante en pleno barrio de Chueca (Hortaleza, 63), dentro de la sede del Colegio de Arquitectos de Madrid. Ambos espacios, espectaculares, merecen una visita. Algo más de cerveza de barril, alemana esta vez, y muchas palabras al aire sobre la Variante, la nueva gastronomía, el futuro de la construcción en España, lo bien que se tira en Madrid la cerveza, la angustia expresionista de Munch y el secreto de Edurne.

Después de una noche movidita con el enano, mis pensamientos al poner un pie en el suelo no eran nada optimistas y, sin yo decirle nada, me suelta que mueva el culo, sabio consejo. Me conoce.

Hoy tenía pensado escribir sobre una excursión preciosa que hicimos, pero no quiero. Me apetece explicaros por qué mi madre me dice eso. Es un consejo literal, quiere que vaya a correr, a bailar, a saltar, a zumba o a hacer lo que realmente me venga en gana, porque sabe que mi día cambia cuando lo hago.

¡Noooooo! Que ni se os pase por la cabeza que soy un gran deportista. Allá por el Pleistoceno jugué a baloncesto y tampoco era de las mejores. Me da muchísima pereza dar el primer paso, pero después el subidón merece la pena.

El año pasado tuve una época realmente mala. Mucha responsabilidad, preocupación, nervios, cansancio físico… Martín estuvo bastante tiempo ingresado por una neumonía que se complicó… un suma y sigue de los que te lanzan una piedra al pecho de 3 toneladas y que no eres capaz de quitarla.

El médico dijo que era ansiedad y que lo mejor eran los ansiolíticos… Comencé con ellos, pero me agobiaba también estar tomándolos con 33 años. El corazón seguía yendo por libre y fui al especialista. Nunca me olvidaré de lo que me dijo el cardiólogo: “tienes el corazón de una niña. Lo que tú necesitas es darle a la zapatilla 4 veces MÍNIMO por semana. Si sigues con esas taquicardias, vuelves”. Hasta hoy. Fuera pastillas, de 2 toneladas la piedra pasó a pesar 500 gr., mi ánimo cambió, los momentos de felicidad se multiplicaron… Meses después leí un gran artículo en el que argumentaba que correr era el mejor ansiolítico, por mi experiencia, lo suscribo. No te quita los problemas, no elimina de un plumazo los momentos difíciles, pero ayuda, mucho.

Hay muchísima gente que sé que está pasando épocas malas y que la solución más al alcance es un tratamiento (a veces es completamente necesario, ojo!), pero yo os animaría a “mover el culo!!!”.

¡Qué poco arte!

No quiero engañaros, mi tableta sigue estando derretida y sigo siendo culona, pero oye, me lo gano en risas y en momentinos de felicidad.

Hoy después de clases de baile subía por las escaleras preguntándome algo: ¿por qué los pibones acaban las clases del gimnasio como si hubiesen ido a pasear por un preciosa campiña y a mi parece que me ha pasado un tractor por encima?

¡Hala! Ahí lo dejo. Os deseo buenísima semana, la mía tiene sorpresas.

Como os comenté, ni soy, ni pretendo ser ejemplo de nada. Haríais lo mismo en mi situación, ¡cómo no! Pero necesitaba (necesitábamos) gritarlo. Es como un peso que se esfuma y un camino que se abre delante de ti hacia la normalización. Hay que conseguirla, al menos lo daremos todo en la lucha.

Este blog surgió antes del autismo de Martín y esto no va a cambiar también a Lagartijas. Os intentaré seguir descubriendo rinconinos mágicos a cada paso, o contando mis experiencias en la vida: mi primer día de clase porque vuelvo a la universidad, los avances de Martín, excursiones que hagamos… Así como espero que vosotros también me contéis y sugiráis planes que hacer.

Espero que os guste.

Os mando todo el cariño que me habéis lanzado multiplicado por 3. MUACA!

P.D.: Me quedan un montón de comentarios por contestar y prometo hacerlo. Estas semanas están siendo un poco caos por el inicio de curso. Estamos preparando todo para que el peque no note demasiado los cambios. Lo haré, contad con ello.

Y ¿por qué no lo escribes? Fue la primera pregunta. Y ¿si lo publicas en el blog? A esta pregunta he respondido hace unas pocas semanas, justo cuando conocí el blog “La Alegría muda de Mario” de Amaya Ariz.

Amaya es una de mis superheroínas de vida. No, no la conozco personalmente. Pero leer su blog y contactar con ella me hizo ordenar cosas en mi cabeza. Fue un click, una “patada en el culo” que me invitaba a la acción, a la alegría, a dejar de sentirme diminuta cuando la gente me mira raro por algún comportamiento “extraño” de Martín… Fue, en definitiva, un tronco al que agarrarme cuando el suelo parece que se derrumba. Porque es duro, muy duro.

Leí una vez que cuando diagnostican autismo a tu hijo caes en una especie de duelo. Una psicóloga explicaba a la madre que es lo más parecido a la muerte de un hijo, al menos de ese hijo que tenías en tu cabeza: el ingeniero, el que iba a hablar cuatro idiomas, el primero de la clase de tenis, el más popular de la clase… Así que, como tal, hay que pasar ese duelo. Unas familias tardan 6 meses, otras un año, dos…

En mi caso, la profunda tristeza continua no duró mucho. Era tanto lo que había tenido que pelear para que alguien me dijese qué le pasaba a mi hijo que, en un principio, fue más bien una liberación. Había tenido que tragarme tantas veces la cara del pediatra de “pobre, es madre primeriza”; las palabras “igual es que le falta motivación” “ya hablará”… y tantas visitas, evoluciones, trámites y demás. Que cuando en Adansi (Asociación de madres y padres de personas con autismo de Asturias) me dijeron que Martín tenía Sospecha de Trastorno de Espectro Autista, respiré. Creo que tampoco era consciente del duro del camino que emprendíamos, pero siempre hemos tenido claro que había que ponerse las pilas, apretar los dientes y pelear. Martín es lo más importante.

Pero sí he tenido (y sigo teniendo) épocas difíciles. Momentos en los que parece que hay luz y, de repente, un cambio vuelve a sumirte en la oscuridad. Pero como dice la gran Lucía Be “Por muy perros que sean los días, siempre hay un motivo para bailar”. De ahí mis idas y venidas en Lagartijas. No siempre estoy motivada para escribir o tengo ánimo para hacerlo. Perdón J

Como os contaba, encontrar el blog de Amaya fue el elemento de unión para todas aquellas conclusiones que surgían en conversaciones con amigos o con la familia:

-       La sociedad tiene que conocer el autismo. El ratio de niños afectados es altísimo. El último dato que he leído en España 1 de cada 110, en Estados Unidos 1 de cada 50. Tal es así que Obama lo ha calificado de epidemia.

-       Nos miran raro porque lo ignoran, no saben cómo reaccionar.

-       Eres fuerte. Muévete, lucha, conoce, estudia.

Y sí, todo esto es verdad. Los padres de niños con autismo debemos de salir del armario. Tenemos la obligación de explicar a la gente qué es lo que le pasa a nuestros hijos. Porque solo así la sociedad será consciente de que se tiene que adaptar a “lo diferente”, porque solo así dejarán de mirar con recelo y comprenderán nuestra labor, porque de esta manera el miedo a que no sean aceptados se irá; porque todos los martines, marios, hugos, gabrieles, manueles venideros tienen que encontrarse con una sociedad que los entienda y los acoja. Gritarlo al mundo no quiere decir que lo vaya a arreglar todo, pero me conformo si vale para que alguien se sienta comprendido, no se sienta solo si está pasando por lo mismo, para que se atrevan a decírselo a su vecino.

Está claro que el autismo ha cambiado nuestras vidas. He estado dos años dedicada en cuerpo y alma a Martín. Soy periodista y no he podido conciliar (ni de lejos) mi trabajo con la atención que me hijo necesita. Es difícil si tu pequeño tiene un desarrollo normal… imaginaros. Es gracioso cuando otras madres me dicen “Uy, ya verás si viene un segundo. No tiene nada que ver. Con uno vives como una reina. Es ahí cuando se nota el cambio”. Me dan ganas de decirles “¿Cambios a mi? Me los como con patatas Si extrapolas el tiempo que requiere mi enano… ¡tengo familia numerosa!

Pero, en definitiva, soy feliz. He aprendido (casi) a vivir con miedo, con la incertidumbre de cómo evolucionará Martín. He podido responder a la pregunta que tantísimas veces me he hecho de “¿Por qué a mi?”:

-       Porque soy madre por vocación. He querido ser bombera, militar, veterinaria, profesora, peluquera, corista de Alejandro Sanz… pero SIEMPRE, mami.

-       Porque adoro el mundo infantil.

-       Porque me encanta jugar.

-       Porque soy fuerte.

-       Porque tengo el ansia incansable de aprender.

-       Porque he comprendido que estamos aquí para cargar de más el peso de nuestras mochilas y así liberar el que le ha tocado a Martín en la suya.

-       Porque si tiene que haber autismo que lo haya aquí (frase de Amaya Ariz).

Mi hijo Martín de tres años tiene autismo. Pero también es feliz, mimoso, cariñoso, da besos a todos los que se lo piden, me recibe con una gran sonrisa cuando lo voy a buscar al cole, le encantan las cosquillas, dar volteretas, bañarse en el mar, el bizcocho de chocolate que yo le hago, que le toque la guitarra, Caillou; es un trabajador incansable, además de ser uno de los niños más bonitos de la tierra (fuente oficial: sus abuelos) Ésa y solo ésa es la esencia del ser que más quiero en este mundo, mi hijo.

Firmado: una mami tremendamente orgullosa.

P.D: Gracias a Adansi y al equipo del CEE de Castiello por su apoyo diario.

Creo que a principios de curso, allá por septiembre, me hice unos planes muy bonitos en mi cabeza:

- Correr 10 km antes de diciembre. Mi objetivo era correr la San Silvestre Vallecana, carrera a la que le tengo un cariño especial.

- Escribir, AL MENOS, un post semanal.

- Seguir formándome en la que realmente me gusta.

- Pensar TODOS LOS DÍAS en cosas positivas que ha tenido la jornada.

Las dos últimas… ma o meno están en verde. Pero las dos primeras…en rojo total. De los 10 kilómetros… llegué a 7. Y si me pongo ahora las zapas ahora, después de casi 3 meses de inactividad forzosa, posiblemente muera en el tercero.

Y, lo de escribir AL MENOS una entrada a la semana… ya habéis visto que no.

Punto negativísimo en grande para mi.

Pero sí que tengo que decir algo a mi favor. Siempre reconozco mis puntos flojillos e intento mejorarlos. No existe eso de “bajar los brazos” Así que… voy a ello de nuevo. A ponerme en marcha.

Y os daré la paliza semanal con cosinas que me vaya encontrando en el camino.

Esta canción siempre me anima a cantarla a voz en grito, a abrir los brazos y respirar profundamente.

¡Brindemos por los innumerables comienzos que tiene la vida!

Para oir la canción pincha aquí: I WANT TO BE FREE